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Le 25 mai 2011 : journée mondiale de la Sclérose en Plaques

Actions & engagements

La Fondation d'Aide à la Recherche sur la Sclérose en Plaques est issue de l'association ARSEP, créée le 5 mars 1969 par le Pr. François Lhermitte et d’autres grands médecins conscients du manque de moyens pour lutter contre cette maladie. Elle est reconnue d'utilité publique. Sa mission est de contribuer à la prévention et au traitement de la Sclérose en Plaques, par la Recherche, l'enseignement et l'information auprès du public.

Fiscalité: déductible ISF, IR et entreprises


Depuis 1969, la Fondation ARSEP soutient la recherche avec pour objectifs :

1. Financer et soutenir les projets de Recherche sur cette maladie,
2. Informer le public sur les avancées médicales, thérapeutiques et scientifiques par le biais de la lettre trimestrielle d'information, du Congrès annuel des Patients et des manifestations régionales organisées par ses délégations et bénévoles notamment.


Reconnue d'utilité publique et composée de plus de 58 800 membres, elle est dotée d'un Conseil d'Administration, présidé par Jean-Frédéric de Leusse, qui développe la notoriété de la Fondation et la collecte de fonds, et d'un Comité Inter-Régional Médical, réseau de neurologues pour l'information sur la maladie.

Le Comité Médico-Scientifique, présidé par le Pr Catherine Lubetzki, sélectionne, selon une procédure rigoureuse et impartiale, les meilleurs projets de Recherche, auxquels sont attribués annuellement près d'un million d'Euros.

Après avoir financé le développement de techniques nouvelles d’imagerie cérébrale, favorisé des projets de recherches transversaux, créé une banque nationale de tissus, l’ARSEP entreprend en 2009 le développement d’un projet multicentrique et européen sur la réparation des lésions de la maladie.

La recherche, formidable espoir pour les patients, s’oriente actuellement selon plusieurs axes prometteurs en :

> Immunologie : étudier pourquoi et comment le système immunitaire de l’individu se dérègle et permet aux cellules inflammatoires d’attaquer les constituants du système nerveux central.

> Génétique : découvrir les gènes qui rendent certains sujets plus vulnérables face à la maladie.

> Epidémiologie : analyser l’évolution de la maladie, la répartition selon le sexe, l’âge, la localisation géographique. Préciser les relations qui existent entre le terrain génétique, l’environnement et l’apparition de la maladie, avec notamment l’étude du rôle que pourraient jouer certains virus dans le déclenchement de la maladie.

> Neurobiologie : comprendre les mécanismes qui interviennent dans la synthèse et la destruction de la myéline (myélinisation, démyélinisation) et dans la perte axonale et développer des stratégies de réparation.

> Recherche clinique : promouvoir les essais cliniques : analyse de nouvelles molécules thérapeutiques, développement de techniques de rééducation (cognitive, physique, etc…). Développer de nouveaux moyens de diagnostic et de surveillance de la maladie.

> Imagerie : mettre au point de nouvelles techniques afin d’améliorer le diagnostic, le suivi des patients et de l’efficacité thérapeutique mais aussi pour mieux comprendre les différentes étapes de la maladie.

La Fondation ARSEP ne fait appel qu'à des dons privés et ne perçoit aucune subvention.

Chiffres clés

• 8 salariés
• 100 bénévoles
• 6 948 adhérents
• Budget annuel : 2 000 000

Pays d'intervention

FRANCE