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  • ASSOCIATION DU LOCKED-IN SYNDROME

Domaines d'intervention

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Coordonnées

contact@alis-asso.fr

 

9 des Longs Prés MTI
92100 Boulogne Billancourt
FRANCE 
Tél : 0033145269844

Actions & engagements

Aide psychologique, technique et financière aux personnes atteintes du Locked-In Syndrome. Suite à une attaque cérébrale, les personnes deviennent tétraplégiques et muettes : leur conscience et leur intelligence intactes ne s'expriment qu'avec le mouvement des paupières.
Fiscalité: déductible IR et entreprises, non déductible ISF

Fondée en 1997 par Jean Dominique Bauby, auteur du "Scaphandre et du papillon", ALIS aide les personnes frappées par le Locked In Syndrome.

Cette pathologie rare (environ 500 Français), souvent méconnue, survient le plus souvent à la suite d'un accident vasculaire.
Il en découle une totale paralysie et un mutisme sans atteinte des facultés cognitives : La personne LIS voit tout, entend tout, comprend tout mais ne peut plus ni bouger ni parler si ce n'est à travers ses clignements de paupière.

Afin de les aider, ALIS s'est donnée plusieurs missions dont la principale est de leur permettre de retrouver un projet de vie. A cette fin, ALIS offre une aide psychologique, informative et financière aux personnes atteintes et leurs familles. La collecte des fonds est dédiée principalement à l'achat de matériel de communication qui permet de sortir de l'enfermement.

Enfin, ALIS cherche à médiatiser cette pathologie pour aider médecins et thérapeutes à améliorer sa prise en charge.

Chiffres clés

  • 2 salariés
  • 20 bénévoles
  • 500 adhérents
  • Budget annuel : 170932

Pays d'intervention

FRANCE

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